Epilepsian epämuodostuma


Kunnioitamme yksityisyyttäsi. Tiffany Manningilla ei ollut monta vuotta kavereita. Manning, joka on 30-vuotias ja asuu Modestossa, Kaliforniassa, on epilepsia, ja kun ihmiset saivat tietää tilastaan, he välittäisivät välittömästi hänet. "Joten en kertonut ihmisille pitkään", Manning sanoo.

Kunnioitamme yksityisyyttäsi.

Tiffany Manningilla ei ollut monta vuotta kavereita. Manning, joka on 30-vuotias ja asuu Modestossa, Kaliforniassa, on epilepsia, ja kun ihmiset saivat tietää tilastaan, he välittäisivät välittömästi hänet. "Joten en kertonut ihmisille pitkään", Manning sanoo. Nykyään, vaikka Manning sanoo olevansa edelleen epilepsian stigmassa, hän on oppinut käsittelemään häiriöihin liittyviä stereotypioita, lähinnä vapaaehtoisesti Epilepsy-säätiölle.

Bryan Farley, 43, Oaklandissa asuva ammattimainen valokuvaaja ja toimittaja , Calif., Sanoo usein tuntevan näkymättömän epilepsiansa takia. "Kun ihmiset oppivat epilepsian, he laittavat minut toiseen luokkaan - minua pidetään vähemmän", hän sanoo. "Kun olin lukiossa, neuvonantajat luopuivat collegea, vaikka olin erittäin pätevää ja olen menettänyt hyviä työpaikkoja, kun heillä on kohtaus."

Manning ja Farley tietävät ensiksikin, että epilepsia stigmeja niin monet ihmiset, joilla on kunnossa kasvot - väärinkäsityksiä, jotka ovat peräisin satoja vuosia. "Epilepsiaa kärsivillä ihmisillä on kerran pidetty hallussaan ja demonisoituneita, ja 1800-luvulla ja 1800-luvun alussa heidät oli merkitty lumeiksi ja turvapaikoiksi", sanoo LICSW, sosiaalisen työntekijän Diane Patternak, Hofstra Medical Schoolin kattava epilepsiakeskuksessa Manhasset, NY

Nopeasti eteenpäin nykyaikaa. Hiljattain julkaistu tutkimus epilepsia ja käyttäytyminen paljasti epilepsian leimautumisen tason sosiaalisessa mediassa. Kanadan Dalhousien yliopiston tutkijan kirjoittajat havaitsivat, että 10.662 Twitter-tweetistä, jotka sisälsivät yhden viikon aikana huhtikuussa 2011 kerätyn sanaa "takavarikko", 41 prosenttia pidettiin luonteeltaan poikkeavina. "Epilepsiaan liittyvien aiempien negatiivisten ajatusten takia tauti pysyy edelleen tiettyjen väärien negatiivisten konnotaatioiden suhteen", Patternak sanoo.

Seanniin ruotsalaisessa lääkäriasemassa epilepsian potilailla työskentelevän neuropsykologin Alan Haltiner sanoo, että epilepsian stereotypioita on olemassa koska ihmiset, joilla on melko hyvin kontrolloitu epilepsia, eivät useinkaan puhu kouristuskohtauksestaan ​​tai paljastavat sen ystävilleen ja työtovereilleen pelkäämättä seurauksia tai epilepsiauhoja. "Se on ihmisillä, joilla on kaikkein vakavin, huonosti kontrolloitu epilepsia, joka määrittelee nämä epilepsiaattiset stereotypit, koska he ilmeisesti edustavat ehtoa", hän sanoo. "Epilepsyllä ei ole puhujaa, joka on normaali kaikissa muissakin suhteissa, kuten Parkinsonin tauti on Michael J. Fox." Epilepsia vaikuttaa useampaan amerikkalaiseen verrattuna Parkinsonin tautiin, multippeliskleroosiin ja Lou Gehrigin tautiin.

Epilepsiahäiriöiden vaara

Koska epilepsia stigma ja stereotypiat ovat niin yleisiä, jotkut ihmiset ymmärtävät väärin epilepsiaa ja muut epävarmoissa olosuhteissa epäröivät saada auta. "Potilaat saattavat tuntea, että se on" vain pyörrytys ", ja olen nähnyt lapsia diagnoosin ADHD: n kanssa, kun heillä on todella kouristuksia", Patternak sanoo. "Toiset eivät hakeudu hoitoon, koska he ovat epilepsian leimautuneita saattavat vahingoittaa heidän mahdollisuuksiaan potentiaalisten työnantajien kanssa ja vaikuttaa heidän suhteisiinsa ystäviin, työtovereihin ja romanttisiin kumppaneihin."

Tällaiset pelot voivat olla perusteltuja. "Valitettavasti henkilöt, jotka ilmaisevat, että heillä on epilepsia, kun he hakevat työtä, saattavat hylätä (vaikka tätä pidetään syrjintänä), ja toiset, jotka työskentelevät, ovat joskus vääjäämättä katsottuja asemastaan ​​riittämättöminä", Patternak sanoo. on myös koulutuksen puute epilepsiaa lääketieteellisessä yhteisössä. "Jotkut henkilöt, jotka hakeutuvat lääketieteelliseen neuvontaan, näkevät alkuvaiheen hoitohenkilökunnan, joka saattaa olla vähän epilepsian kokemus", Patternak sanoo. "Toinen este, erityisesti maaseutualueilla, on epätäydellisten epilepsiakeskusten pääsyn puute."

Manning sanoo epilepsian stereotypioita, joita hän on kohdannut vuosien varrella, koska hänen tilansa ovat vaikuttaneet hänen melko vähän. "Rehellisesti, voin olla todella epävarmoja ihmisten ympärillä, kunnes saan tietää heidät paremmin", hän sanoo. "Epilepsia stereotypiat tutkitaan

" Merkittävin epilepsia stereotyyppi on se, että epilepsia on mielenterveys ", Patternak sanoo . "Itse asiassa epilepsian omaavilla henkilöillä ei ole henkistä sairautta, joka on peräisin heidän kohtauksessaan olevasta häiriöstä, mutta epilepsiapotilailla on kuitenkin suurempi riski masennuksesta, ahdistuneisuudesta ja sairaudesta, jotka liittyvät vähäiseen itsetuntoon."

Muita epilepsian stereotypioita ovat seuraavat:

Epilepsia stigma:

Epilepsia liittyy neurologisiin vammaisuuksiin, kuten kehittymisviiveeseen.

Epilepsian totuus: "Suurin osa ihmisistä, joilla on kouristuskohtauksia, ei ole neurologisia vammaisuutta",

Epilepsia stigma: Epilepsiaa kärsivät henkilöt ovat väkivaltaisia.

Epilepsian totuus: "Takavarikon aikana joku voi näyttää pelästyneeltä, sekaantumiselta, vihasta tai taistelulta, mutta väkivaltaiset käyttäytymiset ovat ei ole epilepsiaa ", Patternak sanoo.

Epilepsia stigma: Epilepsiapotilaat eivät voi pitää työtä.

Epilepsia totuus: " Vaikka jotkut henkilöt saattavat rajoittaa - , tai kiipeilytikkaat - monet epilepsiapotilaat pystyvät t o onnistunut työ, "Patternak sanoo.

Epilepsia stigma: Epilepsia on tarttuvaa.

Epilepsia totuus: Epilepsia ei ole tarttuvaa. Joissakin tapauksissa se johtuu sairaudesta tai aivovaurioista. Muissa tapauksissa syy ei ole tiedossa.

Epilepsia Stigmassa Yksi parhaista asioista, joita voit tehdä leimautumisen estämiseksi, on saada tukea muilta, joilla on kouristuskohtaus. "Yritä liittyä Epilepsy-säätiön paikalliseen lukuun tai vastaavanlaiseen organisaatioon tai tukiryhmään, koska on aina hyödyllistä saada neuvoja henkilöiltä, ​​jotka ovat käsitelleet epilepsiauhan kysymyksiä henkilökohtaisesti", Haltiner sanoo.

Manning on Täydellinen esimerkki siitä positiivisesta vaikutuksesta, joka jäsenyydellä tällaisessa organisaatiossa voi olla. "Kun tulin vapaaehtoiseksi Pohjois-Kalifornian epilepsia-säätiön kanssa, otin ensimmäisen askeleen elämästä elämästäni diagnoosin tekemisen jälkeen 11 vuotta sitten", hän sanoo. "Se on ollut niin palkitsevaa kokemusta."

Ota se itsellesi kouluttamaan muita ja lisäämään tietoisuutta ehto epilepsian stereotypioita. "Tämä on tärkein tapa muuttaa epilepsiaan liittyvää leimautumista", Patternak sanoo. "Koulut, organisaatiot, lääketieteelliset ammattilaiset, poliisi ja yleisö on paremmin koulutettava epilepsiaan. Voit ottaa yhteyttä Epilepsy-säätiön paikalliseen lukuun ja selvittää, mitä koulutusohjelmia he tarjoavat."

Sekä Farley että Manning neuvoo ihmisiä, joilla on epilepsia, eivät anna tilan hallita elämäänsä. "Pitkän ajan yritin piilottaa epilepsian", Farley sanoo. "Nyt kun minulla on kaksi lasta, haluan, että he tietävät, että heidän isänsä hyväksyy itsensä." Ja kuten Manning lisää, "älä unohda elämää, jonka olisit voinut elää, eikä koskaan pysty palaamaan epilepsian vuoksi." Viimeksi päivitetty: 28.6.2013

Jätä Kommentti